Atelier 1 / Séance d’ateliers 2

Apparences de la vulnérabilité : (salle E412)

  • Sophie Guglielmoni, Penser la vulnérabilité dans le soin, à partir d’une expérience de dissociation traumatique :

À partir du témoignage de Muriel, nous proposons de retracer l’accompagnement de H., au  moment et après son hospitalisation dans un contexte suicidaire. Nous explorerons le thème de  la vulnérabilité dans le soin à partir d’une expérience de dissociation et à l’aune des concepts  de corps, de temps et du rapport à autrui.  

La dissociation traumatique est un mécanisme de défense activé lors de la confrontation à la  violence d’un réel, qui excède la capacité du psychisme à l’intégrer, entraînant une disjonction  entre le corps et l’esprit. Autrement dit, ce dont le corps fait l’épreuve, le psychisme ne peut se  le représenter. Ainsi, le corps impliqué dans l’événement traumatique, ne serait plus la scène  de l’expérience vécue (au sens de Lieb). 

Cette expérience extrême pose avec acuité la question du corps phénoménal, c’est-à-dire tel  qu’il est vécu et tel qu’il se présente à l’autre, et incite les soignants à se repositionner dans la  relation de soin.  

Si – dans un contexte de soin – le corps est le lieu privilégié de l’expression de la vulnérabilité,  comment soigner une personne qui ne souffre pas ? Autrement dit, comment accéder à une  vulnérabilité qui s’ignore ? Et enfin, comment entrer dans la relation éthique si le « visage » (au sens que lui donne Levinas) ne se dévoile pas dans sa vulnérabilité ? 

L’état dissociatif semble affecter la perception du corps et l’écoulement du temps, en retenant le moi captif d’un temps suspendu, vide de la présence de l’autre. Comment dès lors, la relation  de soin peut-elle se mettre en place ?  

Comment l’absence d’expression et de ressenti de la souffrance oriente-t-elle les soins, du côté  du malade et du côté du soignant ? Exerce-t-elle une entrave aux soins ? Autrement dit, les  effets de l’état dissociatif se répercutent-ils dans l’autonomie du sujet, sa capacité à prendre des  décisions de soin le concernant ?  

Ces questionnements présentent un enjeu autour de la perception de la vulnérabilité et de ses  différents modes d’expression. Ils nous invitent à questionner notre propre rapport à la norme  et au pathologique et à questionner l’éthique de la relation de soin.

  • Eleuterio A. Sánchez-Romero, Évaluation des émotions exprimées par les patients atteints de lésions cérébrales traumatiques et de leurs soignants : Une étude de modèle thématique structurel :

Introduction: Traumatic Brain Injury (TBI) stands as a significant public health concern, causing death, disability, and economic strain. Its repercussions affect physical, cognitive, emotional, and behavioral aspects, with long-term care needs. Despite improvements in communication among multidisciplinary teams, TBI management remains fragmented.

Considerations in Clinical Studies: TBI’s complexity demands multidisciplinary management, but clinical structures lack cohesion. Clinical studies face challenges in selecting relevant outcomes, risking exclusion of patient perspectives. Patient-Reported Outcomes (PROs) are crucial, aligning with the Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation (GRADE) and World Health Organization (WHO) guidelines, providing a more patient-focused approach.

Patient and Caregiver Perspectives: TBI studies often overlook the profound impact on patients and caregivers. Existing assessments primarily rely on healthcare professionals’ perspectives, neglecting crucial insights from those directly affected. The present study aimed to bridge this gap by evaluating sentiments expressed by patients and caregivers.

Materials and Methods: The study involved 29 TBI patients and 27 caregivers in Madrid, applying a survey design. Interviews were conducted, transcribed, and coded independently. Structural Topic Model (STM) analysis identified four key concepts: the desire for independence, potential improvement, the need for injury information, and psychological consequences.

Results: Among the 51 participants, sentiments were analyzed using three dictionaries, revealing no significant differences between patients and caregivers. Anticipation and fear prevailed in both groups, highlighting shared emotional patterns.

Discussion: Analysis of diagnostic graphs indicated the optimal number of topics for evaluation, emphasizing key concerns across different phases of TBI. Patients’ main worries shifted from physical symptoms to limitations in daily life and independence. Caregivers highlighted the importance of staff interaction, misinformation challenges, and the need for psychological care.

Limitations and Strengths: Acknowledging qualitative research limitations, the study’s strength lies in detailed descriptions, contributing to a broader understanding. The larger sample size would improve understanding, although generalizability remains a challenge.

Future Directions: Future studies should focus on a concrete list of mandatory outcomes for TBI, integrating PROs. This approach would ensure a comprehensive understanding of the impact on patients and caregivers.

Conclusion: The profound impact of TBI requires a comprehensive PRO. Addressing overlooked areas such as caregiver overload and anxiety would improve the overall well-being of both patients and caregivers, underscoring the need for a more patient-centered approach to TBI research and clinical care.