{"id":427,"date":"2024-02-26T14:47:13","date_gmt":"2024-02-26T13:47:13","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/penserlasante\/?p=427"},"modified":"2024-02-26T15:14:12","modified_gmt":"2024-02-26T14:14:12","slug":"atelier-1-seance-dateliers-4","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/penserlasante\/2024\/02\/26\/atelier-1-seance-dateliers-4\/","title":{"rendered":"Atelier 1 \/ S\u00e9ance d&rsquo;ateliers 4"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>La num\u00e9risation dans le soin, entre recensement et invisibilisation :\u00a0(salle E411)<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"has-small-font-size wp-block-list\">\n<li>No\u00e9mie Dubruel et Emmanuelle Rial-Sebbag, Penser la vuln\u00e9rabilit\u00e9 dans les soins au prisme de la num\u00e9risation du corps : perspectives \u00e9thique et juridique :<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote has-small-font-size is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-group has-global-padding is-layout-constrained wp-container-core-group-is-layout-19e250f3 wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<p>Le d\u00e9ploiement du num\u00e9rique a consid\u00e9rablement modifi\u00e9 la relation de soin et a am\u00e9lior\u00e9&nbsp; la prise en charge des patients, ce qui implique de mieux consid\u00e9rer l\u2019usage des donn\u00e9es de&nbsp; sant\u00e9. Le corps du patient mis en donn\u00e9es permet le passage d\u2019un corps physique \u00e0 un corps&nbsp; virtuel. La num\u00e9risation permet ainsi une visualisation globale du parcours du soin du patient&nbsp; dans l\u2019objectif d\u2019une prise en charge personnalis\u00e9e. Ces \u00e9l\u00e9ments conduisent \u00e0 ce que l\u2019on&nbsp; pourrait qualifier de num\u00e9risation du corps ou <em>dataification<\/em>.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Ces usages correspondent \u00e0 une r\u00e9utilisation des donn\u00e9es de sant\u00e9 encadr\u00e9e par le droit et&nbsp; doivent se conformer, notamment, \u00e0 des exigences d\u2019information des individus. Par ailleurs, les&nbsp; droits des patients et les principes \u00e9thiques (autonomie, non-faisances, justice, bienfaisance)&nbsp; s\u2019appliquent.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Si le corps num\u00e9rique pr\u00e9sente des int\u00e9r\u00eats consid\u00e9rables pour optimiser la prise en charge&nbsp; des patients, de nouveaux risques apparaissent pouvant renforcer des vuln\u00e9rabilit\u00e9s existantes&nbsp; voire en cr\u00e9er de nouvelles. Le traitement de donn\u00e9es de sant\u00e9 entra\u00eene un risque pour le respect de la vie priv\u00e9e, pouvant majorer la vuln\u00e9rabilit\u00e9 de certains du fait de la sensibilit\u00e9 de ces donn\u00e9es et du risque d\u2019exposition de leur vie priv\u00e9e ou du mauvais usage des donn\u00e9es.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>De plus, utilis\u00e9 dans le soin, la num\u00e9risation du corps pourrait cr\u00e9er des situations de&nbsp; vuln\u00e9rabilit\u00e9 si elle est \u00e9labor\u00e9e \u00e0 partir de donn\u00e9es de faible qualit\u00e9, non-repr\u00e9sentatives ou&nbsp; non-pertinentes.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Pouss\u00e9e \u00e0 son paroxysme, cette num\u00e9risation pourrait conduire \u00e0 d\u00e9velopper des&nbsp; pr\u00e9dictions quant \u00e0 la sant\u00e9 future des individus et donc, \u00e0 une responsabilisation forte des&nbsp; patients sur les conduites \u00e0 tenir, voire \u00e0 un contr\u00f4le des patients fond\u00e9 exclusivement sur une&nbsp; repr\u00e9sentation issue des donn\u00e9es disponibles.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Par ailleurs r\u00e9duire le corps \u00e0 une entit\u00e9 num\u00e9rique ne serait-il pas contraire aux principes\u00a0 de respect de la primaut\u00e9 de la personne et de la dignit\u00e9 humaine ? La vuln\u00e9rabilit\u00e9 du patient\u00a0 pourrait \u00eatre accentu\u00e9e par ce risque d\u2019objectification de l\u2019humain, r\u00e9duit \u00e0 une somme de\u00a0 donn\u00e9es menant \u00e0 une n\u00e9gation de l\u2019individu, apog\u00e9e de la situation de vuln\u00e9rabilit\u00e9. La relation\u00a0 m\u00e9decin-patient pourrait \u00e9galement en \u00eatre affect\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n<p>Penser la vuln\u00e9rabilit\u00e9 au prisme de la num\u00e9risation du corps oblige \u00e0 envisager de&nbsp; nouveaux risques pouvant nuire \u00e0 l\u2019individu ou \u00e0 la relation de soin et \u00e0 consid\u00e9rer le droit&nbsp; applicable et les principes \u00e9thiques. Par ailleurs, un dialogue social sur la pertinence de cet&nbsp; usage en sant\u00e9 et sur la place des patients dans son d\u00e9ploiement, devrait \u00eatre pens\u00e9, afin que ces&nbsp; derniers conservent une autonomie essentielle \u00e0 la relation de soin.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<ul class=\"has-small-font-size wp-block-list\">\n<li>Isabelle Hirtzlin et Astrid Lambert, Les plateformes num\u00e9riques pour les maladies rares : outils d\u2019\u00e9mancipation du patient ou source d\u2019une plus grande vuln\u00e9rabilit\u00e9 ?<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote has-small-font-size is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-group has-global-padding is-layout-constrained wp-container-core-group-is-layout-19e250f3 wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<p>En France, environ 3 millions de personnes sont atteintes de maladies rares. Chroniques et&nbsp; invalidantes, elles se manifestent la plupart du temps d\u00e8s l\u2019enfance. Leur grande majorit\u00e9 est&nbsp; encore insuffisamment connue des professionnels de sant\u00e9 de premier recours. Cette&nbsp; m\u00e9connaissance est \u00e0 l\u2019origine d\u2019une errance diagnostique, puis de difficult\u00e9s de prise en charge&nbsp; li\u00e9es \u00e0 la complexit\u00e9 des sympt\u00f4mes et aux traitements encore limit\u00e9s, source de souffrance&nbsp; pour les malades et leurs familles. Les personnes atteintes de maladies rares sont ainsi tr\u00e8s&nbsp; vuln\u00e9rables aussi bien d\u2019un niveau physique (handicap, limitation dans les activit\u00e9s&nbsp; quotidiennes, jeune \u00e2ge), que social (acc\u00e8s \u00e0 l\u2019\u00e9cole, \u00e0 l\u2019emploi&#8230;) et environnemental&nbsp; (isolement, mauvaise adaptation du domicile).&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Depuis le d\u00e9but des ann\u00e9es 2000, trois Plans Maladies Rares successifs ont permis de mettre en place de nombreuses entit\u00e9s dans les \u00e9tablissements de sant\u00e9 (centres de r\u00e9f\u00e9rence et de\u00a0 comp\u00e9tences) destin\u00e9es \u00e0 prendre cliniquement en charge les patients en facilitant l\u2019acc\u00e8s aux diagnostics, traitements, et aux innovations dans le domaine de la recherche. Pour autant, les\u00a0 personnes malades ont \u00e9galement besoin d\u2019une coordination des soins au quotidien, et l\u2019acc\u00e8s\u00a0 aux diff\u00e9rents professionnels de sant\u00e9 de proximit\u00e9 est n\u00e9cessaire \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration de leur\u00a0 autonomie, leur permettant d\u2019agir sur cette vuln\u00e9rabilit\u00e9. Une des promesses des plateformes\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p>num\u00e9riques (via les fili\u00e8res maladies rares) est de palier aux difficult\u00e9s de coordination&nbsp; rencontr\u00e9es et de favoriser l\u2019articulation ville-h\u00f4pital.&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c0 travers une enqu\u00eate par questionnaire sur 405 personnes atteintes de maladies rares, et d\u2019entretiens avec des professionnels de sant\u00e9 (r\u00e9alis\u00e9s en 2022-2023), nous montrons que les patients, loin de s\u2019\u00e9manciper par le num\u00e9rique, sont aujourd\u2019hui expos\u00e9s pour leur prise en\u00a0 charge \u00e0 une multitude de plateformes num\u00e9riques publiques et priv\u00e9es non-interop\u00e9rables et\u00a0 peu interactives. La structuration des plateformes encourag\u00e9es par les pouvoirs publics, loin de\u00a0 simplifier les modalit\u00e9s de coordination des soins pour les patients, a au contraire fait appara\u00eetre une nouvelle forme de vuln\u00e9rabilit\u00e9 de nature num\u00e9rique. Les patients se tournent alors vers\u00a0 des groupes de pairs sur les r\u00e9seaux sociaux, souvent administr\u00e9s par des associations de\u00a0 patients, afin d\u2019acc\u00e9der \u00e0 des informations ou conseils provenant d\u2019autres patients pour se\u00a0 recommander des professionnels de sant\u00e9 ou mieux conna\u00eetre les lieux de prise en charge. Les\u00a0 malades s\u2019affranchissent de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 num\u00e9rique en d\u00e9veloppant une v\u00e9ritable expertise,\u00a0 bien que profane, dans leur maladie et les recours possibles, notamment en raison du r\u00f4le\u00a0 contraint de coordinateur de leurs soins qu\u2019on leur fait jouer.<\/p>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n\n\n\n<ul class=\"has-small-font-size wp-block-list\">\n<li>Damien Lacroux, Penser l\u2019\u00e9volution de la relation m\u00e9decin\/patient \u00e0 travers le prisme des vuln\u00e9rabilit\u00e9s :<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote has-small-font-size is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-group has-global-padding is-layout-constrained wp-container-core-group-is-layout-19e250f3 wp-block-group-is-layout-constrained\">\n<p>\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p>L&rsquo;introduction des humanit\u00e9s dans certains projets scientifiques de cr\u00e9ation d&rsquo;algorithmes d&rsquo;aide \u00e0 la d\u00e9cision m\u00e9dicale pour pr\u00e9dire les chance de r\u00e9cidives du cancer am\u00e8nent les chercheurs en sciences humaines \u00e0 repenser leurs m\u00e9thodes et leurs objets d&rsquo;\u00e9tudes. Nous d\u00e9veloppons dans l&rsquo;un de ces projets* une approche empirique gr\u00e2ce \u00e0 laquelle nous pensonsl&rsquo;\u00e9volution possible de la relation m\u00e9decin-patient \u00e0 travers le prisme des vuln\u00e9rabilit\u00e9s.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Notre hypoth\u00e8se de d\u00e9part est que le d\u00e9ploiement de ce type d&rsquo;algorithme g\u00e9n\u00e8rera de nouvelles formes de vuln\u00e9rabilit\u00e9s qui auront un impact sur la fa\u00e7on dont \u00e9voluera la relation m\u00e9decin\/patient. Nous distinguons la vuln\u00e9rabilit\u00e9 ontologique de la vuln\u00e9rabilit\u00e9 gnos\u00e9ologique. La premi\u00e8re touche le patient qui, par sa maladie, est menac\u00e9 dans ce qu&rsquo;il est essentiellement, son corps, ses \u00e9motions, son quotidien, ses relations aux autres mais aussi dans son existence propre. La seconde touche le patient et le m\u00e9decin et elle indique que, sous certains aspects, la connaissance th\u00e9orique et pratique de l&rsquo;individu est menac\u00e9e. Le m\u00e9decin, mieux inform\u00e9 par la machine, serait capable de d\u00e9velopper une m\u00e9decine personnalis\u00e9e qui r\u00e9duirait les chances pour le patient de recevoir un traitement non-adapt\u00e9. Mais notre travail de terrain r\u00e9v\u00e8le qu&rsquo;il se peut aussi que le m\u00e9decin d\u00e9veloppe \u00e0 son tour de nouvelles formes de vuln\u00e9rabilit\u00e9s qui auront un impact significatif sur les vuln\u00e9rabilit\u00e9s du patient. Comment d\u00e9crire ce nouveau syst\u00e8me complexe de vuln\u00e9rabilit\u00e9s et comment minimiser ses effets sur la relation m\u00e9decin\/patient ?&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Cela nous conduit d\u2019abord \u00e0 identifier et th\u00e9oriser plusieurs formes de vuln\u00e9rabilit\u00e9 chez les m\u00e9decins : 1) la difficult\u00e9 de compr\u00e9hension des r\u00e9sultats en raison de la nature complexe des donn\u00e9es omiques ; 2) la disparit\u00e9 de comp\u00e9tence entre les cliniciens, avec des m\u00e9decins de grandes structures qui sont potentiellement plus familiers avec la technologie que leurs homologues dans des structures plus petites ; 3) la n\u00e9cessit\u00e9 pour les m\u00e9decins de se former rapidement \u00e0 ces nouvelles technologies ce qui induit une pression sur une certaine partie du corps soignant. Comment comprendre alors l&rsquo;impact de ces nouvelles formes de vuln\u00e9rabilit\u00e9s sur la relation entre le m\u00e9decin et le patient ?&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>Nous questionnons enfin la rh\u00e9torique du m\u00e9decin afin de soutenir l&rsquo;importance de pr\u00e9senter l&rsquo;IA comme renfor\u00e7ant la comp\u00e9tence m\u00e9dicale plut\u00f4t que comme compensant l&rsquo;incertitude du m\u00e9decin. La n\u00e9cessit\u00e9 d&rsquo;un accompagnement rh\u00e9torique est un imp\u00e9ratif moral que nous soutenons car l&rsquo;algorithme pourrait aggraver la vuln\u00e9rabilit\u00e9 des patients en cas de traitement pr\u00e9ventif excessif. Finalement, nous nous demandons comment le m\u00e9decin devraient g\u00e9rer la pr\u00e9sentation de l&rsquo;IA sans compromettre la confiance du patient. Nous pensons donc que ces IA de pr\u00e9diction en canc\u00e9rologie g\u00e9n\u00e8reront de nouvelles vuln\u00e9rabilit\u00e9s de nature gnos\u00e9ologique qui pourraient renforcer \u00e0 leur mani\u00e8re d\u2019autres vuln\u00e9rabilit\u00e9s d\u00e9j\u00e0 pr\u00e9sentes chez le patient. Et c\u2019est au c\u0153ur de consultation m\u00e9dicale que pourrait se nouer ce nouvel enjeu d\u2019interd\u00e9pendance des vuln\u00e9rabilit\u00e9s.<\/p>\n<\/div>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La num\u00e9risation dans le soin, entre recensement et invisibilisation :\u00a0(salle E411)<\/p>\n","protected":false},"author":405,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-427","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-non-classe"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/penserlasante\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/427","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/penserlasante\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/penserlasante\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/penserlasante\/wp-json\/wp\/v2\/users\/405"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/penserlasante\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=427"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/penserlasante\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/427\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":442,"href":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/penserlasante\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/427\/revisions\/442"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/penserlasante\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=427"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/penserlasante\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=427"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/penserlasante\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=427"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}