{"id":13,"date":"2021-03-19T15:06:08","date_gmt":"2021-03-19T14:06:08","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/recherchedpi\/?page_id=13"},"modified":"2021-03-19T18:25:29","modified_gmt":"2021-03-19T17:25:29","slug":"methodologie","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/recherchedpi\/methodologie\/","title":{"rendered":"M\u00e9thodologie"},"content":{"rendered":"\n<p>Voir la page <a href=\"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/recherchedpi\/ethique\/\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/blogs.univ-tlse2.fr\/recherchedpi\/ethique\/\">\u00c9thique<\/a> pour en savoir plus sur la s\u00e9curit\u00e9 des donn\u00e9es et la confidentialit\u00e9. <\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator\" \/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Comment se d\u00e9roule la recherche ?<\/h2>\n\n\n\n<p>Il s&rsquo;agit d&rsquo;une enqu\u00eate anthropologique. Elle repose sur la <strong>r\u00e9alisation d&rsquo;entretiens en t\u00eate-\u00e0-t\u00eate<\/strong> enqu\u00eatrice\/enqu\u00eat\u00e9.e. La dur\u00e9e des entretiens est variable selon la disponibilit\u00e9 de chaque personne. Un entretien dure en moyenne entre une et deux heures, mais si cela n&rsquo;est pas possible, il pourra durer moins d&rsquo;une heure. <\/p>\n\n\n\n<p>Les entretiens sont r\u00e9alis\u00e9s par Anne-Sophie Giraud. <\/p>\n\n\n\n<p>L&rsquo;enqu\u00eatrice pose des questions et oriente la discussion au fil de l&rsquo;entretien vers les sujets suivants :<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>des questions factuelles (types \u00e2ge, profession, dipl\u00f4me)<\/li><li>l&rsquo;histoire personnelle et familiale de la maladie ou de l&rsquo;anomalie chromosomique<\/li><li>les relations aux proches (familles et ami.es)<\/li><li>le sujet du d\u00e9sir d&rsquo;enfant et et de la parent\u00e9, l&rsquo;entr\u00e9e dans un parcours de DPI, le tout de mani\u00e8re chronologique jusqu&rsquo;\u00e0 aujourd&rsquo;hui, en prenant en compte les \u00e9ventuels changements, en lien notamment avec la d\u00e9couverte ou la connaissance de la maladie g\u00e9n\u00e9tique ou de l&rsquo;anomalie chromosomique. <\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Si vous \u00eates d&rsquo;accord, <strong>l&rsquo;entretien sera enregistr\u00e9 au moyen d&rsquo;un dictaphone. <\/strong>Le but de l&rsquo;enregistrement est de faciliter le travail de l&rsquo;enqu\u00eatrice qui pourra se concentrer sur l&rsquo;\u00e9change en cours et non la prise de notes. L&rsquo;ensemble des entretiens recueillis pourra \u00eatre analys\u00e9 ult\u00e9rieurement et conjointement. <strong>Tous les entretiens seront anonymis\u00e9s<\/strong>. Les enregistrements resteront strictement confidentiels. Votre consentement oral \u00e0 la recherche et \u00e0 l&rsquo;enregistrement sera enregistr\u00e9 au d\u00e9but de l&rsquo;entretien. <strong>Vous \u00eates libre de r\u00e9voquer ce consentement \u00e0 tout moment. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Une autre personne autre que l&rsquo;enqu\u00eatrice pourra \u00e9ventuellement intervenir sur le travail de retranscription des entretiens, \u00e0 moins que vous le refusiez. Cette personne signera une charte de confidentialit\u00e9 et appliquera le m\u00eame travail d&rsquo;anonymisation que l&rsquo;enqu\u00eatrice. <\/p>\n\n\n\n<p><strong>Au cours de l&rsquo;entretien, si vous souhaitez arr\u00eater l&rsquo;enregistrement, ne pas r\u00e9pondre \u00e0 une question ou arr\u00eater l&rsquo;entretien, cela sera possible \u00e0 n&rsquo;importe quel moment. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator\" \/>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Quels sont les potentiels b\u00e9n\u00e9fices et risques li\u00e9s \u00e0 l&rsquo;enqu\u00eate ?<\/h2>\n\n\n\n<p>Les entretiens seront l&rsquo;occasion de prendre le temps de discuter de votre exp\u00e9rience du DPI. Vous b\u00e9n\u00e9ficierez d&rsquo;un <strong>espace s\u00e9curis\u00e9, confidentiel et libre de tout jugement pour exprimer vos pens\u00e9es. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Le sujet touche \u00e0 des questions personnelles. Nous sommes sensibles aux limites que vous \u00e9tablissez quant \u00e0 votre vie priv\u00e9e et votre intimit\u00e9. Nous faisons attention \u00e0 ne pas \u00eatre intrusive et laissons toujours ouverte la possibilit\u00e9 de ne pas r\u00e9pondre \u00e0 une question. Malgr\u00e9 tout, les entretiens peuvent \u00eatre <strong>intenses \u00e9motionnellement. <\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Si vous avez besoin d&rsquo;informations ou recherchez du soutien sur des questions abord\u00e9es par l&rsquo;enqu\u00eate, contactez le service de DPI du CHU de Nantes pour un soutien psychologique. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Voir la page \u00c9thique pour en savoir plus sur la s\u00e9curit\u00e9 des donn\u00e9es et la confidentialit\u00e9. Comment se d\u00e9roule la recherche ? Il s&rsquo;agit d&rsquo;une enqu\u00eate anthropologique. Elle repose sur la r\u00e9alisation d&rsquo;entretiens en t\u00eate-\u00e0-t\u00eate enqu\u00eatrice\/enqu\u00eat\u00e9.e. 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