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Méthodologie

Voir la page Éthique pour en savoir plus sur la sécurité des données et la confidentialité.


Comment se déroule la recherche ?

Il s’agit d’une enquête anthropologique. Elle repose sur la réalisation d’entretiens en tête-à-tête enquêtrice/enquêté.e. La durée des entretiens est variable selon la disponibilité de chaque personne. Un entretien dure en moyenne entre une et deux heures, mais si cela n’est pas possible, il pourra durer moins d’une heure.

Les entretiens sont réalisés par Anne-Sophie Giraud.

L’enquêtrice pose des questions et oriente la discussion au fil de l’entretien vers les sujets suivants :

  • des questions factuelles (types âge, profession, diplôme)
  • l’histoire personnelle et familiale de la maladie ou de l’anomalie chromosomique
  • les relations aux proches (familles et ami.es)
  • le sujet du désir d’enfant et et de la parenté, l’entrée dans un parcours de DPI, le tout de manière chronologique jusqu’à aujourd’hui, en prenant en compte les éventuels changements, en lien notamment avec la découverte ou la connaissance de la maladie génétique ou de l’anomalie chromosomique.

Si vous êtes d’accord, l’entretien sera enregistré au moyen d’un dictaphone. Le but de l’enregistrement est de faciliter le travail de l’enquêtrice qui pourra se concentrer sur l’échange en cours et non la prise de notes. L’ensemble des entretiens recueillis pourra être analysé ultérieurement et conjointement. Tous les entretiens seront anonymisés. Les enregistrements resteront strictement confidentiels. Votre consentement oral à la recherche et à l’enregistrement sera enregistré au début de l’entretien. Vous êtes libre de révoquer ce consentement à tout moment.

Une autre personne autre que l’enquêtrice pourra éventuellement intervenir sur le travail de retranscription des entretiens, à moins que vous le refusiez. Cette personne signera une charte de confidentialité et appliquera le même travail d’anonymisation que l’enquêtrice.

Au cours de l’entretien, si vous souhaitez arrêter l’enregistrement, ne pas répondre à une question ou arrêter l’entretien, cela sera possible à n’importe quel moment.


Quels sont les potentiels bénéfices et risques liés à l’enquête ?

Les entretiens seront l’occasion de prendre le temps de discuter de votre expérience du DPI. Vous bénéficierez d’un espace sécurisé, confidentiel et libre de tout jugement pour exprimer vos pensées.

Le sujet touche à des questions personnelles. Nous sommes sensibles aux limites que vous établissez quant à votre vie privée et votre intimité. Nous faisons attention à ne pas être intrusive et laissons toujours ouverte la possibilité de ne pas répondre à une question. Malgré tout, les entretiens peuvent être intenses émotionnellement.

Si vous avez besoin d’informations ou recherchez du soutien sur des questions abordées par l’enquête, contactez le service de DPI du CHU de Nantes pour un soutien psychologique.