Etre malade est une expérience à la fois étrange et pénible, expérience d’une transformation de soi, à son corps défendant, qui prend la forme de la fatigue, de la douleur, de la modification du corps, dans son aspect extérieur, ses sensations, ses désirs, d’une perte aussi, de mobilité, de mémoire, de vitalité. D’une dépossession qui affecte en profondeur le rapport à soi et aux autres. Dépossession renforcée par les observations inquiètes des proches et plus encore par le statut de patient, indissociable de la prise en charge médicale de la maladie.
Etre patient, être malade : quels rapports, quelles tensions entre ces deux états ?
Etre patient, c’est être offert en toute impudeur aux regards de la médecine qui objective par des examens cliniques doublés de multiples analyses et d’investigations plus ou moins douloureuses, qui cherche à poser un diagnostic et proposer un protocole thérapeutique. Etre patient, c’est être identifié à un ensemble de symptômes que l’institution médicale cherche à faire régresser ( à tout prix ? ), c’est être sans cesse ramené à des normes ( qui se matérialisent sous forme de chiffres dans une analyse sanguine, sous forme de couleurs dans l’image d’un scanner…). Le patient est en ce sens une construction abstraite.
Etre malade, c’est vivre. Vivre avec la maladie, qu’elle soit durable ou chronique. C’est se familiariser, peut-être même apprivoiser ce qui survient pour pouvoir s’en défendre, s’y accommoder aussi et tisser de nouveaux liens avec soi-même et avec son entourage.
Etre patient, c’est être pris en charge en vue d’obtenir, de façon plus ou moins coûteuse ( pour le patient comme pour la collectivité ), un retour à la normale. Que l’on soit ou non hospitalisé, c’est se tenir quelque sorte hors de l’espace, hors du temps, hors des liens sociaux : être entre parenthèses ?
Etre malade, c’est faire l’expérience d’une vitalité, qui pour être amoindrie, n’en est pas moins une conscience aigüe de l’existence, qui fait parfois défaut à ceux qui se croient ou se sentent normaux. C’est éprouver le décalage entre une approche morbide de la maladie, le plus souvent portée par le point de vue médical, par un certain regard social soucieux d’évaluer des performances, et la compréhension intérieure de la maladie, qui participe de l’économie même de la vie. Comment ne pas prendre au sérieux la question de Nietzsche dans la préface du Gai savoir : « Et pour ce qui est de la maladie, est-il seulement possible de nous en dispenser ? »
La tension entre le statut de patient et l’expérience du malade invite à questionner à la fois :
– la relation patient/médecin : le médecin doit-il s’intéresser au malade derrière le patient ? De quelle manière peut-il le faire ?
– la délimitation même de la maladie et de la santé : la maladie est écart par rapport à une norme quantitative, objective. Mais quelle est la signification de cet écart ? Question qui s’entend aussi bien sous l’angle des rapports sociaux, que sous un angle plus existentiel.
Dossier coordonné par Nathalie Chouchan.
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Les contributions sont attendues pour le 15 septembre 2010.
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