Parution – Naissance d’une politique de la génétique. Dépistage, biomédecine, enjeux sociaux
Joëlle Vailly, Naissance d’une politique de la génétique. Dépistage, biomédecine, enjeux sociaux, Éditions Presses Universitaires de France, collection Partage du savoir, 2011, 315 p.
Prix « Le Monde » de la recherche universitaire
Les tests pour des maladies ou des traits génétiques connaissent un développement rapide. Les dépistages à la naissance notamment représentent ceux qui sont globalement les plus utilisés. Dans ce contexte, cet ouvrage analyse les enjeux sociaux d’une politique de dépistage pour une maladie génétique (la mucoviscidose), dans leur triple dimension scientifique, politique et morale. Sont explorés les conditions d’émergence de sa mise en œuvre, les logiques politiques qui la sous-tendent et les effets qu’elle produit en termes de normes et de valeurs.
Fruit d’une enquête menée pendant cinq ans, l’étude montre les liens entre des savoirs biomédicaux et des techniques politiques, les types de sujets produits, la manière dont s’étend l’idée d’anormalité biomédicale, et l’articulation entre pratiques de soins et logiques de sélection des fœtus. Mais il est aussi possible de la considérer comme une contribution à des questions anthropologiques telles que le vrai, le choix, la norme et la vie de qualité. Elle tente ainsi de rendre compte des pratiques ordinaires liées à la génétique médicale actuelle – même si les questions qu’elles posent le sont beaucoup moins – et, au-delà, de ce que ce dépistage nous dit des transformations de la médecine et de nos sociétés.
Joëlle Vailly, docteure en sciences sociales et en sciences de la vie, est chargée de recherche à l’Inserm.
Table des matières
Préface de Vololona Rabeharisoa
Introduction
Chapitre I. – Comment naît une politique de dépistage (Bretagne-France)
- Une histoire bretonne
- L’histoire d’un débat national
Chapitre II. – Les arguments scientifiques qui sous-tendent une décision
- Quand la conviction l’emporte
- Chercher la preuve
Chapitre III. – Ce que gouverner veut dire
- Rapports de pouvoir
- Gouverner dans le temps et dans l’espace
Chapitre IV. – Quand s’étend l’anormalité
- Techniques et anormalité biologique
- Gestion de l’incertitude
Chapitre V. – Comment vivre avec la maladie
- Les réseaux sémantiques de la maladie en pédiatrie
- Vie sociale, vie biologique
Chapitre VI. – Comment garder une vie de qualité
- Gagner/passer du temps
- Quand le dépistage néonatal reconfigure le diagnostic prénatal
Conclusion
Bibliographie
